Este mes en Madresfera es el mes de las enfermedades raras, y yo quiero poner mi granito de arena hablando del pequeño Emilio. He esperado a hoy, día 28 de febrero que es el día mundial de las enfermedades raras para hablaros un poquito de él.
Pero antes, os invito a entrar en la página oficial de la Federación de las Enfermedades Raras(FEDER), este enlace concretamente lleva a la sección del día mundial de las enfermedades raras, y explica un poquito los objetivos de esta campaña, a quién va dirigida y qué podemos hacer nosotr@s para ayudar. Al final lo importante es visibilizar esta realidad que afecta a tantas familias y que tanto sufrimiento les conlleva, y que se ayude a la investigación de estas enfermedades; la investigación es la clave.
Y ahora os voy a hablar del pequeño Emilio. Gracias a un maravilloso grupo del que formo parte en Facebook supe del caso de este pequeñín, ya que su mamá forma parte de este grupo, y una gran amiga suya también, y ella fue la que nos habló del caso.
Este pequeño, con tan sólo 3 añitos sufre de muchos problemas de salud graves: Malformación cerebral, epilepsia, parálisis cerebral, retraso psicomotor, larongomalacia, macrocefalea, Síndrome aspirativo crónico, Síndrome Pierre Robin, neumonía crónica....Su madre es de verdad un ejemplo como mujer, como madre y como persona; ella no tiene ni tiempo ni coche, y sólo tiene una ayuda para las terapias de 300€, con lo que no tiene suficiente. El grupo enseguida nos volcamos con ellos (somos un grupo bastante grande), vendían pulseritas para ayudarle y las agotamos en dos semanas, pero toda ayuda es poca cuando se trata de un pequeño que está tan enfermo...
Pulseras solidarias Emilio
En Facebook tiene un grupo, se llama Mi pequeño luchador Emilio. Su madre constantemente cuelga fotos del niño, cuando lo ingresan en el Hospital, cuando le dan el alta, las nuevas iniciativas solidarias para ayudarle...
No nos cuesta nada entrar al grupo y echar un vistazo, ¿verdad? Su madre seguro nos lo agradecerá enormemente, toda ayuda es poca...
Foto centro recogida tapones
Pues ya sabes, si quieres echar una mano a este chiquitín sólo tienes que clicar aquí para entrar en su grupo de Facebook, o aquí para entrar en el grupo de "Tapones solidarios Emilio", donde no hace falta hacer ninguna aportación económica, sólo recoger tapones.
Y aquí os dejo la próxima gala solidaria para el chiquitín, si vives por Sevilla o cercanías y quieres participar, ¡ya sabes!
Cualquier duda, lo podéis preguntar en el grupo o si queréis dejar un comentario yo me puedo poner en contacto con su madre.
Feliz día de la esperanza para tantos, Feliz día de las enfermedades raras.
Pero antes, os invito a entrar en la página oficial de la Federación de las Enfermedades Raras(FEDER), este enlace concretamente lleva a la sección del día mundial de las enfermedades raras, y explica un poquito los objetivos de esta campaña, a quién va dirigida y qué podemos hacer nosotr@s para ayudar. Al final lo importante es visibilizar esta realidad que afecta a tantas familias y que tanto sufrimiento les conlleva, y que se ayude a la investigación de estas enfermedades; la investigación es la clave.
Y ahora os voy a hablar del pequeño Emilio. Gracias a un maravilloso grupo del que formo parte en Facebook supe del caso de este pequeñín, ya que su mamá forma parte de este grupo, y una gran amiga suya también, y ella fue la que nos habló del caso.
Este pequeño, con tan sólo 3 añitos sufre de muchos problemas de salud graves: Malformación cerebral, epilepsia, parálisis cerebral, retraso psicomotor, larongomalacia, macrocefalea, Síndrome aspirativo crónico, Síndrome Pierre Robin, neumonía crónica....Su madre es de verdad un ejemplo como mujer, como madre y como persona; ella no tiene ni tiempo ni coche, y sólo tiene una ayuda para las terapias de 300€, con lo que no tiene suficiente. El grupo enseguida nos volcamos con ellos (somos un grupo bastante grande), vendían pulseritas para ayudarle y las agotamos en dos semanas, pero toda ayuda es poca cuando se trata de un pequeño que está tan enfermo...
En Facebook tiene un grupo, se llama Mi pequeño luchador Emilio. Su madre constantemente cuelga fotos del niño, cuando lo ingresan en el Hospital, cuando le dan el alta, las nuevas iniciativas solidarias para ayudarle...
No nos cuesta nada entrar al grupo y echar un vistazo, ¿verdad? Su madre seguro nos lo agradecerá enormemente, toda ayuda es poca...
Libreta solidaria
Pues ya sabes, si quieres echar una mano a este chiquitín sólo tienes que clicar aquí para entrar en su grupo de Facebook, o aquí para entrar en el grupo de "Tapones solidarios Emilio", donde no hace falta hacer ninguna aportación económica, sólo recoger tapones.
Y aquí os dejo la próxima gala solidaria para el chiquitín, si vives por Sevilla o cercanías y quieres participar, ¡ya sabes!
Cualquier duda, lo podéis preguntar en el grupo o si queréis dejar un comentario yo me puedo poner en contacto con su madre.
Feliz día de la esperanza para tantos, Feliz día de las enfermedades raras.
Mil gracias Lidia , eres un sol , gracias a personas como tu podemos hacer posible q el pequeño Emilio tenga un poco mas de calidad en su vida , y pueda recibir ayudas tanto para terapias como para otras tantas cosas q necesita un niño y mucho mas aun , cuando tienen uno o varios problmas de salud como en el caso de nuestro pequeño luchador Emilio , gracias de corazón Lidia
ResponderEliminarGracias a tí por volcarte tanto en él y su familia y darlo a conocer en el grupo. Un besito y un abrazo buenrollero! muak!
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